مأساة في بلجيكا: علاجه يكلف 15 ألف يورو شهريًا..كريستيان يعاني من «سرطان نادر» وأولاده يبيعون منزل العائلة لإنقاذه!!
بلجيكا 24- يعاني هذا الرجل من نوع نادر من مرض السرطان ، إلا ان هذا الجد سيتمكن من العيش بضع سنوات أخرى بفضل هذا الدواء الغالي الثمن (15000 يورو شهريًا). “تجربة لن يتمكن جميع المرضى من عيشها”.
“كان علينا الاختيار بين بيع منزل عائلتنا لرعاية والدي أو تركه يموت والحفاظ على المنزل.”
هذه هي المعادلة الرهيبة التي تواجه عائلة Lagesse. والسبب ؟ العلاج الوحيد الفعال الذي يوفر عدة سنوات ثمينة من العمر للجد للأسرة ، البالغ من العمر 69 عامًا ، يكلف 14000 يورو شهريًا.
ويعاني كريستيان من كثرة الخلايا البدينة* ، وهو مرض نادر وغير قابل للشفاء. لذلك ، تتخلل حياته اليومية التعب الشديد ، ومشاكل فقر الدم ، ومخاطر الإصابة بهشاشة العظام ، وما إلى ذلك.
موقف يتطلب اهتمامًا مستمرًا. ويتابعه معهد Jules Bordet في بروكسل ، وأوضحت له المؤسسة أن العقار الوحيد الموجود ، “Rydapt” ، الذي لم يستطع إنقاذه ، سيسمح له بالرغم من ذكل بإطالة متوسط عمره المتوقع وتحسين حياته اليومية.
ولأن هذا المرض نادر جدًا ، فإن شركات الأدوية التابعة لـ “Novartis” ليس لديها اتفاق مع «إينامي Inami» بشأن التعويض المحتمل. ولكن بفضل صندوق التضامن الذي أنشأه Bordet ، يمكن بالفعل تغطية 11000 يورو. ويبقى أن تكون قادرًا على إنفاق 3000 يورو شهريًا.
وضع صعب..”في الأساس ، إما نفعل هذا أو يموت. لذلك قلت أنا وأخي أننا سنبيع منزل العائلة لتمويل علاج والدنا. ولكن والدي عارض ذلك على الفور وبشكل كامل، موضحًا أنه لم يعمل منذ أكثر من 40 عامًا حتى لا يترك لنا أي إرث. إنها معضلة مؤلمة لأي إنسان!!”.
وتمر الأيام ولا تزال عائلة Lagesse بدون أخبار. وحتى يوم إتخاذ القرار. وبعد اتصالات متعددة مع الشركة ، أبلغ معهد Bordet العائلة أن العقار كان موضوع دراسة تعويض في السوق البلجيكية!!.
وفي غضون ذلك ، قررت شركة Novartis اتخاذ خطوة من خلال الاهتمام بالباقي والذي يتعين دفعه. “ةلحسن الحظ ، وضع معهد Bordet إصبعه على هذا العلاج لأن العديد من العيادات لم تكن على علم بذلك.
ولحسن الحظ قابلت الأسرة طبيب أورام مرتبط شغفه بالمرض، مشيرةً إلى انه حقًا مسارًا صعبًا. فلقد اضطررنا إلى الصعود وتحريك الجبال!!.
وتتابع الأسرة، لكن لم يحالفنا الحظ، فهذه الحالة المتعلقة بعلاج الأمراض النادرة غير طبيعية تمامًا. وخاصةً لأنها مرهقة بالفعل بشكل يومي ، ولذا …إضطررنا لإيقاف حياتنا عن طريق بيع منزلنا لمساعدة والدنا.
هذا الوضع يسلط الضوء على صعوبات الوصول إلى هذه العلاجات في بلجيكا. كما أظهرت دراسة حديثة أجرتها Solidaris أننا ندفع ما بين 5 و 18 ضعف السعر العادل لهذه الأدوية الجديدة ضد السرطان ، تمامًا مثل الأدوية اليتيمة.
إقرأ أيضًا: دراسة: مع الأدوية بسعر عادل…يمكن لبلجيكا توفير مليار يورو !
معلومة عامة :
*الخلية البدينة (بالإنجليزية: Mast Cells) خلايا تستقر في النسيج الضام وتحتوي على الكثير من الحبيبات الغنية بالهستامين والهيبارين، وهي نوع من المحببات المشتقة من الخلايا الجذعية النقوية التي تشكل جزءًا من الجهاز المناعي والمناعي العصبي. اكتشفت الخلايا البدينة على يدي العالم باول إرليش عام 1877. تؤدي هذه الخلايا الدور الرئيس في التفاعلات التحسسية والتأقية، لكنها تملك أيضًا دورًا مناعيًا مهمًا، وترتبط ارتباطًا وثيقًا بعملية شفاء الجروح والتكون الوعائي والتحمل المناعي والدفاع ضد العوامل الممرضة، وتؤثر في النفوذية الوعائية في أورام الدماغ.
تشابه الخلايا الصارية في شكلها ووظيفتها الخلايا البيضاء القاعدية، وهي نوع من كريات الدم البيضاء. اعتُقد سابقًا أن الخلايا الصارية كريات قاعدية تقطن في النسج الضامة، لكن اتضح أن الخليتين تتطوران من سبل اصطناع دموية مختلفة، وبالتالي لا يمكن أن نعدهما خليةً واحدة.
المصدر: D.H + بلجيكا 24 + ويكيبيديا
