لمن يهمه الأمر: إنشاء مخيم عطلة صيفي خصيصاً لـ”أطفال القمر” في نامور (فيديو)
بلجيكا 24- يطلق عليهم “أبناء القمر”. وذلك لأنهم يعانون من مرض يتيم نادر جدًا يجعلهم مفرطين في الحساسية لأشعة الشمس ويجبرهم على ارتداء الحماية باستمرار عندما يكون الوقت نهارًا.
وتقوم بلجيكا بتكييف جميع أنشطتهم لتجنب ضوء النهار بأي ثمن. ففي نامور على سبيل المثال لا الحصر، يوجد معسكر عطلة مخصص لهم في الوقت الحالي. والذي تم افتتاح متنزه في الليل ، من أجلهم فقط.
وتحت ملابسه السميكة وخوذته الواقية ، يمتلك سفيان جهاز يسمح له بقياس مؤشر الأشعة فوق البنفسجية للمكان الداخلي أو الخارجي الذي يتواجد فيه. وإذا كان مرتفعًا جدًا ووصلت أشعة الشمس إلى جلده ، فقد يتسبب ذلك في الإصابة بالسرطان وضررًا لا يمكن إصلاحه.
مخيم عطلة مع برنامج ملائم
يشارك هؤلاء الشباب هذا الأسبوع في هذا المخيم الذي تنظمه جمعيات “أطفال القمر” البلجيكية والفرنسية. حيث تم تكييف البرنامج مع مرضهم.
ها هم في الممرات تحت الأرض لقلعة نامور. لا حاجة للحماية. يقول سفيان: “عندما نخلع خوذتنا ، نشعر بالتحرر ، نشعر مثل الآخرين”.
توجه إلى مدينة ملاهي Queen Fabiola ، التي فتحت أبوابها بشكل استثنائي في نهاية اليوم ، من أجلهم فقط. إذا لم تعد الشمس تشرق ، فهي لا تزال موجودة. لذلك من الضروري الحفاظ على الخوذة لبضع دقائق قبل حلول الليل.
متنفس للعائلات
خلال هذه الإقامة ، يمكن للعائلات مناقشة حياتهم اليومية واليقظة المستمرة التي يجب عليهم إظهارها. فقاعة أكسجين تساعدهم على الشعور بوحدة أقل.
وتقول إحدى الأمهات. هذا المعسكر بالنسبة لنا كمتنفس حيث انه يعطينا الفرصة للتحدث مع الآخرين وتبادل بعض النصائح الصغيرة بيننا، وكذلك تبادل المعلومات حول الأماكن التي يمكننا الذهاب إليها في إجازة أو اصطحاب أطفالنا للعب. وأضافت. نتواصل في جميع جوانب الحياة اليومية التي تكون معقدة في بعض الأحيان.
وحسب توضيح السيد سيباستيان كولينون ، نائب رئيس جمعية “معًا من أجل لولا وأطفال القمر” : إذا جمعت كل هذه الأنشطة الناس معًا ، فإنها تساعد أيضًا في زيادة الوعي بهذا المرض النادر. “والذي يشبه إلى حد ما عدم تحمل الأشعة فوق البنفسجية. من حيث المبدأ ، يمكنك إصلاح الجلد بنسبة 90% ، ولكن في هذه الحالة ، يمكن للأطفال فقط إصلاحه في المتوسط بنسبة 10%. مشيرةً إلى ان الحمض النووي لديهم معيب ولا يجعل من الممكن إصلاح هذه الآفات ، التي يمكن أن تؤدي إلى الإصابة سرطان الجلد “.
اليوم ، هناك حوالي عشر حالات في بلجيكا وحوالي مائة في فرنسا.
المصدر: بلجيكا 24 + rtbf
