ساندرا …قصة فتاة تعاني من متلازمة أنجلمان تخطو أولى خطواتها بعد 10 سنوات
بلجيكا 24 – عاشت الفتاة ساندرا ذات ال10 سنوات المصابة بمتلازمة أنجلمان حياة معقدة بعد مهاناتها من تأخيرات نفسية حركية… صرع ، اضطرابات في النوم … و هي صراع يومي لاكتساب أدنى حركة يومية مثل المشي أو التحدث.
تعاني ساندرا ذات العشر سنوات ت من تخلف حركي نفسي ، صرع واضطرابات نوم شديدة، ولمدة 10 سنوات ، خاض أقارب الفتاة الصغيرة كفاحًا يوميًا حقيقيًا لمساعدتها على الشعور بالرضا وتعلم إجراءات يومية جديدة، ولكن مؤخرا بدأت ساندرا المشي ببطء بمفردها.
واكتشف الطبيب المختص في متلازمة أنجلمان ، وهي خلل وراثي في الكروموسوم 15 ، لا يمكن وصفه عندما يكون الطفل في رحم الأم ، التخلف الحركي النفسي ، والصرع ، ونقص اللغة ولكن أيضًا بسبب اضطرابات النوم الخطيرة.
وسرعان ما أدرك والدا ساندرا ، أن ابنتهم الصغيرة تعاني من مشكلة، حيث قالت الأم: “لم تمسك بألعابها ، ولم تستدير ، ولم تكن تعرف كيف تجلس … هذه هي كل الأشياء التي حذرتنا في هذه الأثناء. لكن نظرًا لأنه كان طفلنا الأول ، كنا في حالة إنكار ، وما زلنا نحاول إقناع أنفسنا بأن كل شيء على ما يرام. أول طبيب يتحمل المسؤولية عنه هو طبيب أطفال من مستشفى Libramont”.
وأضافت: لذلك أجرينا فحصًا بالأشعة المقطعية والتصوير بالرنين المغناطيسي واختبارًا وراثيًا للدم عندما كانت ساندرا تبلغ من العمر 9 أشهر. بعد أربعة أسابيع ، تم التشخيص. عند هذه النقطة ، انهار عالمي شعرت وكأنني كنت أعيش كابوسًا “.
و كان على الأسرة أن تتكيف مع حياتها اليومية للسماح لساندرا بالتطور بشكل أفضل، حيث تم تكييف المنزل للحفاظ على غرفة النوم في الطابق الأرضي ، مما يسهل إلى حد كبير الصيانة اليومية التي تحتاجها.
الخطوات الأولى
كانت ساندرا تمشي كما لم تفعل من قبل، حيث قالت الأم “لقد نجحت المشي لسنوات في أخصائي علاج طبيعي وبدأنا أخيرًا في الحصول على نتائج.”
وبالإضافة إلى المشي ، الذي تكسبه أكثر قليلاً يومًا بعد يوم ، تأمل جولي في أن تكون قادرة على التواصل مع ابنتها من خلال جهاز الكمبيوتر الخاص بها وفهم احتياجاتها بشكل أفضل.
