الطفلة البلجيكية Mya: قصة شجاعة تُحاكي الصمود في وجه مرض وراثي نادر!!

بلجيكا 24- في قلب Châtelet (مقاطعة Hainaut)، هناك قصة مؤثرة تشكل درسًا حيًا في الصمود والحب. إنها قصة الطفلة الصغيرة Mya، التي تناضل يوميًا مع مرض وراثي نادر يُعرف باسم “متلازمة موات ويلسون”.

Mya، البالغة من العمر ست سنوات، ورغم وجودها في مواجهة مرض وراثي يُعقد من تفاصيل حياتها، إلّا أنها تظل طفلة مرحة ومحبوبة. غير أن مرضها النادر جعلها تواجه هي وأسرتها تحدّيات شديدة وأملًا قويًّا.

تعاني Mya من تخلف عقلي، مما يجعل التواصل معها تحدّيًا كبيرًا. يمكنها نطق بعض الكلمات البسيطة مثل “أمي” و”أبي”، لكن تبقى معتمدة على لغة الإشارة وتعبيرات وجهها للتعبير عن مشاعرها.

بالإضافة إلى التخلف العقلي، تعاني Mya من مشاكل صحية أخرى تنجم عن المرض. تشمل هذه المشاكل صرعًا مزمنًا ومرض آخر يسمى بسلس البول (التبول بشكلٍ لاإرادي)، بالإضافة إلى مشكلة هضمية تجعلها بحاجة إلى تغذية عبر أنبوب.

للأسف، لا يوجد علاج لهذا المرض النادر، مما يجعل حياة Mya وعائلتها مليئة بالتحديات. فمع كل يوم يمرّ، يتحوّلون إلى محاربين أكثر إصرارًا وإيمانًا.

مع ذلك، فإن عائلتها، وخاصة والدتها Fanny، تقف بجانبها بكل قوة وحب. وتقول Fanny: “نعطي لها كل شيء لأننا لا نعرف ما إذا كنا سنحظى بها لفترة طويلة”.

وتضيف الأم، أن حياتها قد تغيرت بالكامل بسبب هذا المرض النادر، ولكنها اكتشفت قوتها وإرادتها في مواجهة هذا التحدي.

تواجه Fanny تحديات إضافية عندما تكون في الأماكن العامة، حيث يجذب تصرف Mya انتباه الآخرين ويولد تساؤلات وتعليقات.

وتقول Fanny بحزن: “شعرت بنظرات الناس وهم يحكمون علينا لأن Mya كانت تصرخ وتضرب بقدميها. فيما أخبرنا آخرون بذلك صراحة. “أوه، لا لا، ولكن هل هي التي تصرخ بهذه الطريقة؟” لا يا سادة ، Mya ليست سيئة، انها معاقة”.

ومع ذلك، لا يوجد مكان لليأس في قلب هذه العائلة. إن وجود Mya نفسها وابتسامتها الجميلة تشكلان مصدر إلهام لهما. وعلى الرغم من كل التحديات، يستمران في العيش معًا وتجاوز الصعاب.

تواجه العائلة تحديات مالية أيضًا، حيث تكلف علاجات Mya وتغذيتها مبالغ كبيرة. ولكن من خلال مساهمات الجمعيات المحلية والتبرعات، يمكنهم تخفيف بعضًا من هذا العبء.

مؤخرًا، تم تسجيل Mya ، التي لديها أخ وأخت، في مركز نهاري حيث تتلقى الرعاية: العلاج الطبيعي، والعلاج المهني، وعلاج النطق، والقدرة على الحركة النفسية… وهي تتعلم لغة الإشارة المبسطة هناك… هناك تقدم، ولكن في الواقع شيئًا فشيئًا.

يُشار بالذكر الى ان تكلفة الحليب الذي يغذي Mya عبر الأنبوب تبلغ 300 يورو لمدة اثني عشر يومًا. وقد قامت جمعية “Un Temps pour Aimer”، التي تساعد أسر الأطفال المرضى، بتنظيم حملة جمع ما يعادل 24 يومًا…

في الختام، قصة Mya تذكرنا بأهمية التفاؤل والقوة في مواجهة التحديات. إنها قصة عن الأمومة والحب الذي يمكن أن يحقق المعجزات، حتى في وجه أصعب الظروف. Mya وعائلتها تثبتان لنا جميعًا أن الحياة تستحق العيش، مهما كانت التحديات.

نأمل أن تكون هذه القصة مصدر إلهام للجميع، وتذكيرًا بأهمية دعم الأشخاص الذين يواجهون تحديات صحية نادرة وصعبة.

المصدر: D.H